Så kjekt at du kikar innom bloggen min!
Tenk å ha fått ei diagnose eg ikkje klarer å huske kva heiter! Myalgic encephalomyelitis, står på det nettsida til NHI – som er kjenneteikna mellom anna med dårlig hukommelse, hjernetåke, dårlig konsentrasjon.. Kan ikkje ha hatt ME, den som leita fram DET namnet.. Om eg seier CFS/ME, så blir det litt lettare -CFS står for Cronic Fatigue Syndrom – altså har eg eit kronisk utmattelsessyndrom. Det visste eg, for det merkar eg nesten kvar dag. “En sykdom som rammer i ulik grad og er uten ukjent årsak”, står det hos HelseNorge.
Eit av dei store spørsmåla eg har hatt undervegs i utredinga, er KVIFOR? Oppegåande, altoppslukande barneskolelærar, frilansjournalist, mamma og handballtrenar. Masse ressursar, løysingsorientert, kreativ og stort sett positiv, trur eg. Kanskje hvis eg nemner at eit langt sambuarskap gjorde noko med meg, endra meg til noko eg ikkje var og tok frå meg all sjølvtillit og eigenvilje? Det er historie no. Det er i grunnen ikkje meir å spekulere på – det er som det er. Men eg vart erklært ufør i februar 2022, med sterke oppmodingar om å klamre meg fast i jobben som frilansjournalist, som utelukkande gir med mestring og positive opplevingar. Eg held på, takka vere ein fantastisk oppdragsgjevar som gir med fine tilbakemeldingar, hjelper meg å sette grenser og respekterer meg som person. Det er eigentleg noko nytt…
Eg har ikkje den mest alvorlege graden av ME – eg ligg sjeldan på eit mørkt rom, utan evne til å røyve meg. Men eg har fibromyalgi i tillegg, så smerter i kroppen kan påvirke “batteri-kapasiteten”, som eg brukar å kalle det.
For det er slik eg opplever ME: Eg har ei slite batteri som skal drive kroppen. Det er nesten utlada, men ikkje heilt. Når eg har gjort noko som krever krefter, har eg brukt av batterikapasiteten og må legge meg på lading. Problemet er berre at eg har kronisk stress også – og sterk tinnitus (må nesten le av heile “lapskausen”) så å legge seg ned og kvile er ein kamp. Men eg klarer å lade litt ved å site heilt rolig i ein god stol, med lav lyd på fjernsynet og strikketøy i fanget. Men dersom eg har gjort for mykje, så kjem den verkelege “krasjen”, som vi med ME kallar det. Då stenger kroppen ned – alt er vondt, migrene, beina vil nesten ikkje bere, klarer ikkje å tenkje og alt er tungt. Dette er mørke dagar. Då er det berre å få tida til å gå, for neste dag er det stort sett bedre,
Eg er eigentleg ein positiv person. Difor er eg takknemlig for at eg har tid til å øve på aktivitetstilpassen – kva toler kroppen i dag, kva blir konsekvensen? Det er ingen fasit på dette, fordi dagsforma endrar seg heile tida. Det er vanskeleg å planlegge, det er vanskeleg å forutsjå. Og dersom ein er ein person som har vanskeleg for å sette grenser for seg sjølv, ja, så MÅ det komme nokre “krasjar”. Sånn er det berre. MEN eg har Nils August (hund), eg har øya mi (Gossen), der gangvegane rundt sentrum alltid har retrettmuligheiter dersom batteriet blir flatt. Eg har jentene min (Vilde og Hannah) og eg har strikkinga mi, journalistikken og ganske godt humør.
Daglege mål: 1. Gå tur med Nils 2. Jobbe litt, om det skulle dukke opp noko. 3. Ta det med ro.
Og når folk spør korleis det går? “Opp og ned”, svarer eg. For det er det einaste svaret eg kan gi. Alt er uforutsigbart, men eg er takknemlig for at dei spør.
Sosial? Ikkje så mykje. Klarer ikkje å site lenge i forsamlingar, mykje lyd skaper kaos i hovudet. Spontane samtalar på meir enn eit kvarter er slitsomt fordi det krever konsentrasjon og krefter. Difor går eg sjeldan på besøk til vener som ikkje forstår sjukdommen og heimen min er kvileplassen, der eg har kontroll. Men det seier seg sjølv: Det er ein ganske einsam sjukdom, og det merkar ein best på dei gode dagane – som ein ikkje veit når kjem.. Likevel, eg prøver å huske på ting eg skal vere takksam for: hus, bil , hund, barn, kjennskap til nærmiljøet, grei økonomi, hobbyar eg trivst med og litt humor oppi det heile..
