Fatigue er jo likt for alle! Meinte ei dame eg snakka med. Eg kjende det stritta litt, men fikk ikkje skrudd på haudet. Ho har mange diagnoser, denne dama. Seinare nemnte ein revmatikar det samme – fatigue er fatigue uansett kva sjukdom du har. Eg tenkte joda, fatigue betyr utmattelse og er eit symptom på mange usynlege sjukdommar. Kvifor reagerte eg då? Kanskje fordi eg følte dei generaliserte noko som påverkar ME-dagen min veldig? Kanskje fordi eg føler at ME-krasj, som er så uforutsigbart, er ein «annan» type utmattelse? Eg har grubla litt på dette og komt fram til følgande: Det er ikkje så viktig. Eg har to diagnoser – fibromyalgi og ME. Det er MEen som styrer kvardagen min. FM tenker eg på som smerterelatert og tenker at utmattelsen kjem av belastninga av å gå med smerter. Utmattelsen frå ME er skrekken, for min del, fordi den er så uforutsigbar. Den har dukka opp midt i ein rolig skogstur, på lynkjapp handletur til byen, på foredrag og i familieselskap. Den kan komme samme dag, dagen etter eller fleire dagar etter ein anstrengelse – og av og til reiser den forbi. Men eg går på tå-hev, for den er ein veldig trasig plass å vere og når den slår til er det berre ein ting å gjere: komme seg heim til stillheit og vente det ut…
Kjem du på bursdagen? Vil du bli med til Spania? Vi skulle vore ein tur til England igjen….
Det var mykje eg skulle ønske eg hadde tid til då eg var frisk – reise, lese bøker, besøke venner, gå turar på fjellet. Lista var lang, men eg hadde ikkje tid eller overskot utanom jobben. Lange og mange feriar som lærar, seier du? Eg brukte første del av den lange sommarferien til å avslutte skoleåret, midten til å fli hus og heim – ting eg ikkje rakk ellers i året, og siste del til å forberede neste skoleår. Men stadig meir merkbar slitasje måtte alt plangleggast så detaljert som mulig, slik at eg slapp å gjere alt frå botnen når skoleåret rasa i veg.
No har eg mykje tid og kollegaer har spurt korleis eg får dagane til å gå: Ingen problem! Med eit hovud som jobbar i halv fart og tåler lite inntrykk før hjernetåka kjem, så må alt gå i rolig tempo. Det er ingenting som skal til for å trigge stress. Eg veit aldri når utmattelsen set inn eller kvifor, men den er lammande…
Men: Eg les masse bøker og eg går tur kvar dag… Og eg øver på å sette grenser for meg sjøl, nok eg aldri har vore flinkt til før. Så når eg sa nei til bursdagsselskap fordi eg har vore sjuk og vil fokusere på å bli frisk, så kom spørsmålet: Blir du ikkje frisk snart frå det du har da? Kjære deg, som eg skulle ønske eg blei det! Men eg har ein kronisk sjukdom – to faktisk, og kan ikkje tenke slik.
Eg må lære meg å leve med desse tilstandane – det er det som er jobben min no🥰
Eg fikk eit lite hint då eg var på fysioterapi før jul – vi kan eigentleg kun behandle pasientar som har potensiale for å bli frisk… Eg fekk litt panikk. Turane mine til fysioterapeuten, som eg har gått til sidan 2009, har gitt meg oppturar og livsglede. Å få løyst opp i ein stiv nakke og skuldre har gjort hovudet lettare, mindre tinnitus, energi og overskot. Kva om eg ikkje skulle få det meir? Det tok nokre veker med mørke tankar før eg turte å spørre: Kva med oss som er kronisk sjuke? Kva hjelp skal vi få? Fysioterpeuten forsikra meg: Du kan ikkje komme regelmessig, vi kan ikkje behandle for å forebygge, men når du har køyrt deg inn i smerter og vondt, så ta kontakt, så løyser vi det. Kan tru eg var letta! Sjølv om eg har problem med å seie ifrå at eg har vondt, og sjølv om eg må gå med smerter, så veit eg at hjelpa er der.. Eg har ein teori om at nakkeproblematikk påverkar MEen – nokon andre som føler det samme?
Dette har vore ei sånn veke der eg ikkje har klart å ta meg oppatt på eit greit funksjonsnivå. MEen har bite meg i rumpa når eg trur batteriet har fått litt lading – så slår den kvalmande haupina og hjernetåka inn, og vondtane dukkar opp… Eg har lagt meg i 22-tida kvar kveld og håpt at neste morgon skal vere ein ny start, men det har ikkje blitt sånn. Joda, det har vore litt aktivitet – ein hund som har operert ut ein haug med tenner, behandling hos fysioterapeut og samtaleterapi. Og litt jobbing med frilansjournalistikken. Og sjølv om dette tar på, så har det tatt lang tid å få igjen litt krefter. Då blir ein frustrert, tolmodig og litt deprimert også. Ute har det vore eit fantastisk vér, og Nils (hunden) og eg har gått turane våre, men det har vore tungt.. Satsar på at det blir bedre i morgon😓
«Aften rød gir morgen bløt», seier ordtaket og det skildrar nok sommaren min, slik den blei. Solnedgangane her på Romsdalskysten er berre nydelege og ein av grunnane til at eg trivast så godt her. Sjølv om knotten slest om oppmerksomheita, kjenner du pusten gå langt ned i magen når ein følger sola på veg ned i havet, ein gong rett før midnatt.
Men der er ei bakside som mange av oss med fibro kjenner godt på kroppen – lavtrykk. Denne sommaren har veret skifta annakvar dag, kjennes det ut som. Temperaturen har vore himmelsk og eg har liksom tenkt for meg sjølv at det har kome regnskyll såpass ofte at eg slepp å vatne i hagen😅. Men før regnskyll kjem lavtrykk og kroppen går i lavenergimodus og leitar rundt for å finne ein plass den kan klemme litt hardt og gjere litt ekstra vondt, i tillegg til sleppe tåka inn i hovudet… Lavtrykk for meg tappar ME-batteriet, men for min del hjelper det å vite kvifor kroppen blir energilaus og vondtane vandrar og at det vil gå over. Det beste eg kan gjere er å gå tur, «come rain or shine», for det eg ikkje kan gjere noko med, får eg gjere det beste ut av, og frisk luft og vakre solnedgangar er uansett god medisin.
Herlig Instadgramprofil som beskriv ME-kvardagen med galgenhumor. Vi treng å le😅
I dag kom eg over denne herlige Instagramprofilen. Eg lo så tårene trilla, sjølv om alvoret bak ikkje er råd å skjule. Men vi treng å sjå på kvardagen vår med litt galgenhumor, så når eg no treng litt latter-medisin, så skal eg leite opp #lunaanette på Instagram – og anbefaler deg å gjere det samme👍😊
Så blei det endelig! Kroppen har blitt 60 år og mitt inderlige ønske var ein tur til varmare strøk med døtrene mine. Valget fall på Alicante og grunnen var at vi snakka om byen for 10 år sidan, då eg fylte 50. Den gongen blei det Barcelona i staden, så no var tida komen for Alicante, altså. Med overtenking og tankekøyr blei det litt krøll i planlegginga for turen nedover, men vi kom oss på flyet grytidlig ein torsdag morgon og 13 timar seinare landa vi i 30 grader og sol i Spania.
Hotel Occidental Alicante ligg midt i byen, med gangavstand til det meste, var reint, med god service og ein imponerande frokostbuffet, så det var fint. Litt trangt for tre voksne på rommet og ingen solsenger eller basseng å kose seg i, men sånn blir det når ein velger eit by-hotell.. Vi planla reisa sjølv og det var lønnsomt å kontakte hotellet direkte for å få ein god pris.
Dagane gikk til å lunte rundt i byen – litt shopping, god mat og ellers få planer, noko som nok reduserte stresset for min del. Vi hadde kjempeflaks og kom til byen når den store Christian-Morer-festivalen pågikk, med fantastiske parader og arrangement rundt i byen. Ein rolig «loke»-tur på strandpromenaden og langs stranda var fint, men det var altfor fullt på stranda til at vi orka å bade.
Og ikkje minst: jentene mine hadde ordna det slik at eit vennepar overraskande dukka opp til lunsj ein dag. Michelin-up-and-coming restaurant og det aller beste selskapet gav meg tårer i augene og ei oppleving for livet. Så heldig eg er som har slike folk i livet mitt!
Det var ein fordel undervegs i opphaldet at vi kunne stikke innom hotellrommet fleire gongar for dag, slik at eg kunne kvile litt på senga. Det får eg ikkje til like godt heime..
På tirsdagen, etter fem overnattingar, gjekk turen heimover og i etterkant har eg kunne hauste lærdom av opphaldet og reflektere over kva som er Mulig med ME:
På neste reise blir det kanskje heller langhelg enn fem overnattinger, kanskje resort i staden for by-ferie slik at ein kan legge seg på ei solseng i skyggen… kanskje. Men varmen gjorde godt for kroppen og eg tålte meir enn eg trudde, sjølv om dagane no etter turen utelukkande har gått til soving og stillheit.
Det mest utfordrande for ME-kroppen var nemlig flyturen. For sjølv om den ikkje er av dei lengste, så var støyen frå flymotoren det som sleit aller mest. På veg heim var eg sliten og opplevde at utmattelsen beit med skikkelig. Då vart støyen og det å site stille i eit trangt flysete ei veldig utfordring. Men om eg ville heim, så måtte eg berre halde ut.
Og her er eg – i god-stolen, full av minner eg kan kose meg med i lang tid framover. No veit eg at det er mulig og har lært litt om kva eg bør huske på neste gang:
at eg ikkje treng så mykje klede i 30+, at tidlig-ferja frå Gossen kl 5 gjer at du rekk innsjekkinga på flyplassen i god tid, slik at du slepp å starte reisa ein dag før, at det kan vere lurt å finne dei aller mest støydempande hørselverna som fins og som er komfortabel OG å bestille sete mot midtgangen og langt framme i flyet, så ein er litt skjerma frå støyen inne i flyet og slik at kan ein gå litt i midtgangen dersom fight&flight slår inn.🥰
Fin tur i lett bris med Castell de Santa Barbara og Playa del Postiguet
Eg er så heldig at eg kan ta på meg oppdrag som journalist og har ein eineståande relasjon til (kun ein) oppdragsgjevaren min. Dei passer på meg og at eg ikkje blir overbelasta… så langt dei veit. Men i mai har det vakka på seg med oppdrag og eg har så veldig vanskelig for å sei nei. Det er jo så gøy! Ut å møte folk, få sjå og lære korleis ting fungerer- og ikkje minst, å få sjå sakene mine på trykk og få så mange fine tilbakemeldingar. Men, det som var fort gjort før, tar veeeeldig lang tid no og krev tilpassa førebuingar. Eg slit med å halde ein samtale i meir enn ein halvtime. Det er litt anleis når eg skal intervjue folk, for då veit eg kva eg vil oppnå og difor lagar eg mange av intervjua over telefon og møter som oftast objekta til fotografering. Men denne månaden har det vore mange og lange oppdrag (for meg, sikkert ikkje for andre), og no kjenner eg på kroppen kvifor eg må avgrense dette. Her er det full streik! Alle symptoma kjem som perler på ei snor – magesyre, kjeveverk, musklane ristar, dårleg søvn, hjernetåke og konstant haupine. Ein vekkar som fortel meg at «etter den søte kløe, kjem den sure svie». Så enormt frustrerende! Og den påfølgane utmattelsen gjer at eg ikkje kjem meg ut for å gå rolige turar – den tingen som står øverst på prioriteringslista mi – du veit, den lista som skal fortelle meg kva som er viktigast for at eg skal ha det godt og kunne avpasse aktiviteten etter kva stille kroppen er på. Det ER så vanskelig, for eg er vant med å berre køyre på og bli ferdig. Likevel, no er månaden over og det kjem ikkje to slike etter kvarandre – det kan eg aldri tru. Og sjølv om kroppen skrik etter ro, så er det jo gøy også! Innmari gøy, berre ikkje etterpå… Men no har eg ei ganske rolig stund framfor meg, der eg kan komme meg på fote igjen. Og så må eg kanskje øve meg på å sei nei, også til gøye ting….Vanskelig😅 Kanskje eg skulle lære en ting eller to frå Nils🐶?⬇️Tur med Nils to gongar dagleg er pri 1
Har hatt ei fantastisk påske, med hyggelig besøk, turar og fine opplevingar. Ulempa er at eg så dårleg på å kvile, så eg brukar batteriet mange gongar. Det får eg att no, når påskepynten er pakka ned, besøket er reist og kvardagen er tilbake. No kjennes kroppen stressa og tom på samme tid – ein følelse det er vanskeleg å handtere. Som ei influense eller feber i kroppen. Dårleg nattesøvn, tankekøyr som igjen gir stress, lav toleranse for mat, hodepine og vondter. Hjelper heller ikkje at klokka er skipla og at det bles nordavind så ein får tannverk om ein stikk snuten utanfor døra. MEN – det var verdt det! Kvart eit minutt, saman med jentene mine og kjærestane deira. Og det går over. Det veit eg. Så då er det berre å vere tolmodig, komme seg ut på Nilse-lufting og vente det ut. Og blues er jo ganske fin musikk, egentlig..
Det er ikkje alltid kroppen vil til heimbygda Valldal, sjølv om viljen har veldig lyst. Det er nærare tre timar reisetid frå her eg bur og det tar på. Men når eg først er der og Nils og eg kan rusle tur i lag med Ballder langs Strandpromenaden eller Bedringens Veg, så gir det nærmast ein euforisk følelse.
Den vakre jordbærbygda ventar no på påskeinnrykk til campingplassane, fruktblomstring på Linge og etterkvart at Trollstigen opnar. Det er liksom tidsrekka i Valldal, det. Likevel yra det av liv i sentrum, med folk som tok seg god tid i vårsola og nytte kaffi og fersk bakst på Sylteormen Bakeri eller ein latte på Khaia. Ingen såg ut til å ha det travelt og det var stresslindring, også for meg.
Eg har vakse opp i eit hus med tre etasjar + kjellar. Det blir eindel trapper og dei siste gongane eg har vore der, har eg kjent det godt i knea etter at eg har kome heim. Så dette er plassen for å øve på «aktivitetstilpassing» – eit av dei vanskelegaste omgrepa eg kjenner😅
