Der vil alltid finnast mennesker som vil trekke deg ned og bruker si eiga uvitenheit og mangel på empati til å såre deg, ofte når du allereie er på defensiven.
Som ein nær og kjær person sa til meg: You don`t need that kind of stupid.. Eg syns det var eit veldig treffande sitat og tenkte at det må eg legge på minnet. Men som kjent med ME så kan det vere vanskelig å huske ting. Så eg søkte på Google, og AI kom opp med dette:
Say no more!😅
Det er mange ting ein har dårleg samvittigheit for når ein er kronisk sjuk. Med ME tar ting tid og det meste krever energi du har for lite av.
Mor mi på 89 bor tre timar reise frå her eg bur. Dermed kjem eg meg ikkje dit like ofte som før og det synes eg er trasig og noko som bidreg til konstant dårlig samvittigheit og eit veldig stress.
Med ME brukar kroppen lang tid på å komme i gang om morgonen. Skal eg reise til mor, må eg difor stå opp minst tre timar før avreise for å gjort alt eg skal før avreise: eg må sjekke om eg huska å pakke det eg skulle, for eg huskar ikkje kva eg pakka i går kveld. Eg må lufte hunden, som er kjempenervøs når han reiser i bil. Eg må ete og smøre matpakke, samt pakke med meg mat eg skal ha dei neste dagane. Eg har mange og lange lister på kjøleskapet, for når pakkekaoset er i gang blir alt berre rot oppi hovudet.🤪
Så startar den nærare tre timar lange turen. Innan eg kjem fram så har eg laga meg lister i hovudet over ting eg må huske å gjere medan eg er der, for sidan eg er der sjeldnare enn dei andre, så må eg få gjort desto meir medan eg er der. Og listene går på repeat, slik at eg ikkje gløymer kva eg skulle huske. (=tankekøyr)
Med andre ord så kjem eg dit med ein kropp og eit hovud som er kjempestressa og sliten før eg får begynt med å kompensere. Mor synes det er kjekt når eg kjem og vi kosar oss med småprat. Men ho er veldig tunghaurt og dermed kan ikkje samtalane bli så lange, for hovudet mitt stoppar heilt opp av lydnivået. Eg vil så gjerne at ho skal få heimelaga mat, som ikkje kjem frå eit institusjonskjøkken, når eg først er der. Og kan vi like godt vere fleire rundt bordet. Og ho er veldig glad i kake, så det blir det gjerne også😅
Stresset driv meg gjennom, men eg må ha mange pauser. Då sit eg med strikketøyet og tven på lavaste volum i bestemor mi si leiligheit. Kvilen blir ikkje nok, men eg kjem meg litt vidare.🧶
Etter ei helg så går dei neste par dagane heime igjen til å kvile og få opp energien igjen. Og eg har like dårlig samvittigheit for at eg er dårlig (ikkje sliten) etter å ha gjort datter-plikta mi. 😔
Eg treng teknikkar for å lære meg å mestre tankespinn, stress, overtenking og for å bygge sjølvtillit. Det fann eg på appen Mestre. Vel, så langt har eg berre prøvd øvinga for å kontrollere tankekøyr – ei øving som må trenast på. Og det har eg gjort. Vi fikk mange gode øvingar på Unicare Helsefort då eg var der på rehabilitering. Men på Mestre kan eg leite opp og følge instruksjonane når eg kjenner igjen symptoma. Dette blir spennande!
‘
No i påska var eg og yngste datter på besøk hos mor. Då small det. Det skal ryddast i huset 4. mai – ein del løfting og bering, avgjerdsler som må takast – noko eg tåler veldig dårlig. Det sviv så seint i hovudet mitt at alt som er uforutsigbart blir til stress. Løfting går ikkje grunna dårleg nakke og skuldrar og ein prolaps i nakken. Eg tilbydde meg difor å heller rydde litt kvar gong eg er der, noko eg har gjort dei siste åra. Men bror og svigerinne meiner eg melder meg ut utan grunn og ikkje er villig til å stille opp for resten. At eg setter meg sjølv på sidelinja og ikkje vil bli inkludert når større jobbar skal takast seinare, noko som igjen vil vere ei ulempe for meg ein seinare dag.
Eg prøvde å tilrettelegge slik at eg kunne tilpasse til det eg toler, men det fall ikkje i god jord. Eg prøvde å sette grenser for meg sjølv, men fikk kraftig kritikk.Eg blei råda til å ta opp problemstillingar ansikt til ansikt – og gå til psykolog.
Då blir det vanskeleg å sette grenser – og få respekt for at eg kjenner kroppen min best.
Det verste av alt var at eg svikta yngstedattra mi, som må stå i dette når ho er heime hos meg, fordi eg sa ifrå til svigerinna mi at ho ikkje trengte å diskutere dette med henne, men ta det med meg. Det var EG som skulle sagt frå og det forstod eg berre ikkje.
Nei, eg likar ikkje diskusjonar. Eg har meir trua på å spørre, lytte og prøve å forstå i staden for å høglydt anklage. Eg var tross alt barnskolelærar😁
Etter mange år med høglydt roping frå sambuar der orda mine blei vridd og vrengt til noko stygt som eg aldri kunne føresett, så er eg absolutt ikkje glad i agiterte konfrontasjonar. Og med ME går tankane seinare og ein blir fort forvirra og fortvila. Diskusjonar tappar så mykje krefter og ein blir heilt tom, så det har eg ikkje krefter til. Kreftene vil eg heller bruke til å tenke løysingar, ikkje skjelle ut folk.
Eg prøvde å seie frå, men på telefon, og det blei feil. Eg var feig som ikkje tok det ansikt til ansikt.
Takk til Mental Helse Hjelpetelefon som ga meg verdifull og objektiv støtte. No veit eg kven eg kan snakke med, for dette er tungt!
Og berre så det er sagt: ME er ikkje ein psykisk sjukdom. Den er ein nevrologisk sjukdom. Ein psykolog kan ikkje gjere meg frisk. Angst og depresjon er også diagnoser. Ja, ME gjer meg engsteleg, men ikkje konstant. Ja, PEM gjer meg trist og lei, kanskje også deprimert, men det er ikkje konstant.
Så for den som ikkje har sett seg inn i kva ME (og fibromyalgi) er, så ver snill og respekter meg! Du skal vere trygg på at eg gjer så godt eg kan. Men anklager og utskjelling er ingen god motivasjon for å gjere så godt ein kan..
Varierande straumprisar har vore ei kilde til tankekøyr her hos meg. Når pushvarler kjem om straumpris over 2 kroner kWt så setter det i gang: Kan eg dusje, kan eg sette på vaskemaskina eller oppvaskmaskina, tørketrommel? Når er eventuelt beste tidspunktet? Kva utgjer dette i kroner og øre?
Eg ringde min lokale straumleverandør Istad Kraft og fekk kjapt klarlagt at 57 øre kWt inklusive ALT er ein god pris. I tillegg bruker eg mykje mindre straum når det er varmare i vèret og då vil ikkje denne prisen gi så store utslag på rekninga.
SÅ – eg bestilte Norgespris, ei enkel sak på ElHub,og kroppen slappa umiddelbart av.. No slepp eg bruke seig hjernekapasitet på å vurdere, men vaske kle og koppar (ikkje i lag!😂) og bake mine uerstattelige tebriks uten å gru meg for kva dette vil koste😅
Då er turen til Darlington, England over og eg har hausta fleire og nyttige erfaringar. Det ER mulig å reise med ME, men det må planleggast med tanke på utmattelsen.
Nils August, min lille hjertemedisin (hund), skulle vere hos søstra mi i Plesund, og sjølv om det gjorde reisa ein dag lenger i begge endar, så tenkte eg at ei natt på Smarthotell før ein heil reisedag kunne vere lurt. Ikkje så sikker no, men det kjem eg tilbake til. Fly var uansett bestilt frå Ålesund lufthavn Vigra klokka 06.50 mandag morgon. Dermed blei Nils plassert i tante sitt fang søndag ettermiddag og eg gjekk til køys klokka 20.30 etter å ha henta bagasjelappar på flyplassen, nokre få meter frå hotellet.
Eg var mest spent på etappen eg skulle reise aleine. Yngstedatter Hannah starta samtidig som meg med fly til Oslo, så når vi møttes på Gardermoen, så visste eg at alt ville gå bra.
Og på veg sørover kom den første supre oppdaginga: Eg er alvorleg lydsensitiv og var difor spent på flyturen og flyduren. Hadde derfor pakka både headset, loop-øyrepluggar og Earbuds. Det var dei siste som berga heile ture, FOR ei lykke! Dei stengde all støy ute, samtidig som eg fekk med meg beskjedar over høgtalarane. Har ikkje hatt det så stille og fint på lenge og flyturen blei kvile istaden for anstrengelse.
Litt venting på Gardermoen, kort flytur til Manchester, togbytta på Manchester Piccadilly og York, og vipps så var vi i gode, gamle Darlington.
FOR ein lykkerus å vere tilbake i byen eg er så glad i. Der er eg kjend, den er ikkje for stor og bråkete og der bor mi gode veninne Christine, som tok imot oss som kongelege!
Vi var på restaurant, på glasmåling, på shopping (med svært spesifikk liste😅) og vi sat berre og prata.
Ein av bommertane skjedde då eg skulle innom ein bruktbokbutikk. Eg les nemlig engelske chick-lit/rom-com bøker om kvelden – då drøymer eg ikkje – og blei litt overivrig… 20 bøker til 150 kroner kan ein berre ikkje oversjå😆. Skjønte fort at dette kunne eg ikkje dragse med meg tilbake på tog og fly, så her måtte det tilrettelegging til: Eg sende to pakkar med Evri til heimeadressa mi. Det kosta nesten 1300 kroner, men er verdt det med tanke på slitasje. Og tenk så spennande når dei kjem -med dette teflon-hovudet mitt hugsar eg ikkje halvparten av det eg posta.
Hannah har følgd sjukdommen min i ei årrekke, så ho tåler både klaging og tårer. Cred til ho, beste støttekontakta og reisepartner❤️
Turen tilbake starta torsdag. Vi stoppa i York, deponerte koffertane på oppbevaring og rusla rundt i gatene. Nydelig.
Hotellet i Manchester, Tribe Manchester Airport, passa ikkje meg. Ein uformell og bråkete resepsjon gjorde at eg ikkje fikk med meg ein einaste beskjed. Rommet såg stilig ut, men madrassa og hodeputa var knallhard og rommet var lytt. Frokosten var også skuffende – eg går ikkje i detalj, men eg er egentlig ikkje kresen.
Vi hadde haurt at det var oransje farevarsel i vår del av heimlandet, så vi var litt spent på siste del av flyturen til henvoldsvis Vigra og Værnes. Men dyktige pilotar i SAS fikk oss gjennom heftig turbuens og sterk vind – og eg hadde Earbuds mine, så eg var ikkje stressa i det heile.
Kjende at utmattelsen beit meg i rumpa (ja, eg hadde nokre knekkar undervegs..) når eg skulle hente Nils, så det blei overnatting hos søster istadenfor å køyre i tre timar i mørke, vind og regn. Då veit ingen kor vi hadde enda😅
Rett ut resten av dagen etter heimkomst – pakka ikkje ut ein einaste bit, og på søndag verka heile kroppen, hovudet var sagmask, synet uklart, tinnitusen skyhøg, magen i kaos og hovudpina ekstrem. Så dermed venta eg det ut og pusla litt forsiktig på mandag.
No er det tirsdag, eg er utrulig fornøgd og glad for turen og skulle helst reist tilbake med det samme… Kanskje ikkje så lurt? Uansett så kan eg gle meg til pakkane mine kjem.
Eg skal tilbake til England!
Det er 10 år sidan sist og no passa det for yngstedattra å bli med som «støttekontakt». Eg kan nemleg ikkje reise aleine og ho kjenner sjukdommen min etter å ha følgd løpet frå dei første symptoma.
Turen blir på fem dagar og førebuingane for å tilrettelegge turen har pågått nokre veker, med avreise frå Ålesund lufthavn Vigra mandag 10., møte dattra i Oslo og reise derifrå ilag til Manchester, vidare med tog til York og bytte tog vidare til Darlington, der eg utdanna meg til journalist for ganske nøyaktig 30 år sidan.
Å reise med ME er ikkje lett. Sjukdommen er så uforutsigbar at det er vanskelig å planlegge, men erfaringane tilseier at eg kan få fullstendig hjernefrys og kjem meg ikkje av staden.
Difor har eg jobba mykje med meg sjølv for ikkje å overtenke og for å førebu situasjonar som kan bli krevande, slik som å høyre beskjedar over høgtalar (pga tinnitus og redusert hørsel), innsjekking og vanlege rutiner på ein flyplass som eg ikkje lenger huskar, og ellers støy og stress.
Her er førebuingane eg har gjort så langt (fire dagar før avreise)
– leita fram og lada opp headsett og øyrepluggar som kan dempe støy.
– lasta ned bøker på Bookbites (lydbok funkar ikkje grunna konsentrasjonsvanskar og hørsel)
– lagt fram ting eg kjem på er lurt å ta med i god tid før eg pakkar (adapter, pass, kort, ladarar..)
– bestilte flybillettar frå Vigra og Værnes slik at vi møtes på Gardermoen omlag samtidig mandag morgon.
– bestilte rom på Smarthotell Vigra slik at eg kan kvile der natta før grytidleg avgang mandag morgon og bestilt parkering på førehand.
– avtalt med søstra mi, som også er hundepassar, om eg kan overnatta hos henne når eg kjem att, dersom forma tilsei at eg ikkje kan køyre dei tre timane det tek å kome heim.
Følg med på reisa, så får vi sjå korleis det går🥰
