Fatigue er jo likt for alle! Meinte ei dame eg snakka med. Eg kjende det stritta litt, men fikk ikkje skrudd på haudet. Ho har mange diagnoser, denne dama. Seinare nemnte ein revmatikar det samme – fatigue er fatigue uansett kva sjukdom du har. Eg tenkte joda, fatigue betyr utmattelse og er eit symptom på mange usynlege sjukdommar. Kvifor reagerte eg då? Kanskje fordi eg følte dei generaliserte noko som påverkar ME-dagen min veldig? Kanskje fordi eg føler at ME-krasj, som er så uforutsigbart, er ein «annan» type utmattelse? Eg har grubla litt på dette og komt fram til følgande: Det er ikkje så viktig. Eg har to diagnoser – fibromyalgi og ME. Det er MEen som styrer kvardagen min. FM tenker eg på som smerterelatert og tenker at utmattelsen kjem av belastninga av å gå med smerter. Utmattelsen frå ME er skrekken, for min del, fordi den er så uforutsigbar. Den har dukka opp midt i ein rolig skogstur, på lynkjapp handletur til byen, på foredrag og i familieselskap. Den kan komme samme dag, dagen etter eller fleire dagar etter ein anstrengelse – og av og til reiser den forbi. Men eg går på tå-hev, for den er ein veldig trasig plass å vere og når den slår til er det berre ein ting å gjere: komme seg heim til stillheit og vente det ut…
Blir du ikkje frisk snart?🧐
Kjem du på bursdagen? Vil du bli med til Spania? Vi skulle vore ein tur til England igjen….
Det var mykje eg skulle ønske eg hadde tid til då eg var frisk – reise, lese bøker, besøke venner, gå turar på fjellet. Lista var lang, men eg hadde ikkje tid eller overskot utanom jobben. Lange og mange feriar som lærar, seier du? Eg brukte første del av den lange sommarferien til å avslutte skoleåret, midten til å fli hus og heim – ting eg ikkje rakk ellers i året, og siste del til å forberede neste skoleår. Men stadig meir merkbar slitasje måtte alt plangleggast så detaljert som mulig, slik at eg slapp å gjere alt frå botnen når skoleåret rasa i veg.
No har eg mykje tid og kollegaer har spurt korleis eg får dagane til å gå: Ingen problem! Med eit hovud som jobbar i halv fart og tåler lite inntrykk før hjernetåka kjem, så må alt gå i rolig tempo. Det er ingenting som skal til for å trigge stress. Eg veit aldri når utmattelsen set inn eller kvifor, men den er lammande…
Men: Eg les masse bøker og eg går tur kvar dag… Og eg øver på å sette grenser for meg sjøl, nok eg aldri har vore flinkt til før. Så når eg sa nei til bursdagsselskap fordi eg har vore sjuk og vil fokusere på å bli frisk, så kom spørsmålet: Blir du ikkje frisk snart frå det du har da? Kjære deg, som eg skulle ønske eg blei det! Men eg har ein kronisk sjukdom – to faktisk, og kan ikkje tenke slik.
Eg må lære meg å leve med desse tilstandane – det er det som er jobben min no🥰
Ei nødvendigheit
Eg fikk eit lite hint då eg var på fysioterapi før jul – vi kan eigentleg kun behandle pasientar som har potensiale for å bli frisk… Eg fekk litt panikk. Turane mine til fysioterapeuten, som eg har gått til sidan 2009, har gitt meg oppturar og livsglede. Å få løyst opp i ein stiv nakke og skuldre har gjort hovudet lettare, mindre tinnitus, energi og overskot. Kva om eg ikkje skulle få det meir? Det tok nokre veker med mørke tankar før eg turte å spørre: Kva med oss som er kronisk sjuke? Kva hjelp skal vi få? Fysioterpeuten forsikra meg: Du kan ikkje komme regelmessig, vi kan ikkje behandle for å forebygge, men når du har køyrt deg inn i smerter og vondt, så ta kontakt, så løyser vi det. Kan tru eg var letta! Sjølv om eg har problem med å seie ifrå at eg har vondt, og sjølv om eg må gå med smerter, så veit eg at hjelpa er der.. Eg har ein teori om at nakkeproblematikk påverkar MEen – nokon andre som føler det samme?