Joda, det blei tur til Darlington🥰

Då er turen til Darlington, England over og eg har hausta fleire og nyttige erfaringar. Det ER mulig å reise med ME, men det må planleggast med tanke på utmattelsen.

Nils August, min lille hjertemedisin (hund), skulle vere hos søstra mi i Plesund, og sjølv om det gjorde reisa ein dag lenger i begge endar, så tenkte eg at ei natt på Smarthotell før ein heil reisedag kunne vere lurt. Ikkje så sikker no, men det kjem eg tilbake til. Fly var uansett bestilt frå Ålesund lufthavn Vigra klokka 06.50 mandag morgon. Dermed blei Nils plassert i tante sitt fang søndag ettermiddag og eg gjekk til køys klokka 20.30 etter å ha henta bagasjelappar på flyplassen, nokre få meter frå hotellet.

Eg var mest spent på etappen eg skulle reise aleine. Yngstedatter Hannah starta samtidig som meg med fly til Oslo, så når vi møttes på Gardermoen, så visste eg at alt ville gå bra.

Og på veg sørover kom den første supre oppdaginga: Eg er alvorleg lydsensitiv og var difor spent på flyturen og flyduren. Hadde derfor pakka både headset, loop-øyrepluggar og Earbuds. Det var dei siste som berga heile ture, FOR ei lykke! Dei stengde all støy ute, samtidig som eg fekk med meg beskjedar over høgtalarane. Har ikkje hatt det så stille og fint på lenge og flyturen blei kvile istaden for anstrengelse.

Litt venting på Gardermoen, kort flytur til Manchester, togbytta på Manchester Piccadilly og York, og vipps så var vi i gode, gamle Darlington.

FOR ein lykkerus å vere tilbake i byen eg er så glad i. Der er eg kjend, den er ikkje for stor og bråkete og der bor mi gode veninne Christine, som tok imot oss som kongelege!

Vi var på restaurant, på glasmåling, på shopping (med svært spesifikk liste😅) og vi sat berre og prata.

Ein av bommertane skjedde då eg skulle innom ein bruktbokbutikk. Eg les nemlig engelske chick-lit/rom-com bøker om kvelden – då drøymer eg ikkje – og blei litt overivrig… 20 bøker til 150 kroner kan ein berre ikkje oversjå😆. Skjønte fort at dette kunne eg ikkje dragse med meg tilbake på tog og fly, så her måtte det tilrettelegging til: Eg sende to pakkar med Evri til heimeadressa mi. Det kosta nesten 1300 kroner, men er verdt det med tanke på slitasje. Og tenk så spennande når dei kjem -med dette teflon-hovudet mitt hugsar eg ikkje halvparten av det eg posta.

Hannah har følgd sjukdommen min i ei årrekke, så ho tåler både klaging og tårer. Cred til ho, beste støttekontakta og reisepartner❤️

Turen tilbake starta torsdag. Vi stoppa i York, deponerte koffertane på oppbevaring og rusla rundt i gatene. Nydelig.

Hotellet i Manchester, Tribe Manchester Airport, passa ikkje meg. Ein uformell og bråkete resepsjon gjorde at eg ikkje fikk med meg ein einaste beskjed. Rommet såg stilig ut, men madrassa og hodeputa var knallhard og rommet var lytt. Frokosten var også skuffende – eg går ikkje i detalj, men eg er egentlig ikkje kresen.

Vi hadde haurt at det var oransje farevarsel i vår del av heimlandet, så vi var litt spent på siste del av flyturen til henvoldsvis Vigra og Værnes. Men dyktige pilotar i SAS fikk oss gjennom heftig turbuens og sterk vind – og eg hadde Earbuds mine, så eg var ikkje stressa i det heile.

 

Kjende at utmattelsen beit meg i rumpa (ja, eg hadde nokre knekkar undervegs..) når eg skulle hente Nils, så det blei overnatting hos søster istadenfor å køyre i tre timar i mørke, vind og regn. Då veit ingen kor vi hadde enda😅

Rett ut resten av dagen etter heimkomst – pakka ikkje ut ein einaste bit, og på søndag verka heile kroppen, hovudet var sagmask, synet uklart, tinnitusen skyhøg, magen i kaos og hovudpina ekstrem. Så dermed venta eg det ut og pusla litt forsiktig på mandag.

No er det tirsdag, eg er utrulig fornøgd og glad for turen og skulle helst reist tilbake med det samme… Kanskje ikkje så lurt? Uansett så kan eg gle meg til pakkane mine kjem.

Ut på tur – til England

Eg skal tilbake til England!

Det er 10 år sidan sist og no passa det for yngstedattra å bli med som «støttekontakt». Eg kan nemleg ikkje reise aleine og ho kjenner sjukdommen min etter å ha følgd løpet frå dei første symptoma.

Turen blir på fem dagar og førebuingane for å tilrettelegge turen har pågått nokre veker, med avreise frå Ålesund lufthavn Vigra mandag 10., møte dattra i Oslo og reise derifrå ilag til Manchester, vidare med tog til York og bytte tog vidare til Darlington, der eg utdanna meg til journalist for ganske nøyaktig 30 år sidan.

Å reise med ME er ikkje lett. Sjukdommen er så uforutsigbar at det er vanskelig å planlegge, men erfaringane tilseier at eg kan få fullstendig hjernefrys og kjem meg ikkje av staden.

Difor har eg jobba mykje med meg sjølv for ikkje å overtenke og for å førebu situasjonar som kan bli krevande, slik som å høyre beskjedar over høgtalar (pga tinnitus og redusert hørsel), innsjekking og vanlege rutiner på ein flyplass som eg ikkje lenger huskar, og ellers støy og stress.

Her er førebuingane eg har gjort så langt (fire dagar før avreise)

– leita fram og lada opp headsett og øyrepluggar som kan dempe støy.

– lasta ned bøker på Bookbites (lydbok funkar ikkje grunna konsentrasjonsvanskar og hørsel)

– lagt fram ting eg kjem på er lurt å ta med i god tid før eg pakkar (adapter, pass, kort, ladarar..)

– bestilte flybillettar frå Vigra og Værnes slik at vi møtes på Gardermoen omlag samtidig mandag morgon.

– bestilte rom på Smarthotell Vigra slik at eg kan kvile der natta før grytidleg avgang mandag morgon og bestilt parkering på førehand.

– avtalt med søstra mi, som også er hundepassar, om eg kan overnatta hos henne når eg kjem att, dersom forma tilsei at eg ikkje kan køyre dei tre timane det tek å kome heim.

Følg med på reisa, så får vi sjå korleis det går🥰

Qigong noko for meg?

Eg har snakka med fysioterapeuten min om tai chi eller qigong i ei årrekke og at det kunne vere bra for meg med fibromyalgi, kronisk stress og ME. Litt av en pakke – og forrige veke dukka endeleg sjansen opp. Den lokale revmatikerforreninga inviterte til prøvetime og eg ville med!

Kvifor qigong? Rolige bevegelsar som ikkje tøyer eller strekker slitne kroppsdelar for mykje. Ro og ettertanke. Jo, dette kunne vere nok ein metode til å roe ned tankekøyr og som ikkje skulle vere for slitsomt.

Eg hadde vore hos fotpleie før på dagen og samtalane der kan bli ganske intens – å site i behandlingsstolen i nærare ein time medan praten går kan av og til bli i overkant mykje for dette slitne hovudet her. Deretter måtte eg ein tur til næraste by for å hente medisin som eg MÅTTE ha med det same, sa ho. Innan eg var komen heim var det knappe to timar til øvingstimen og eg kjende utmattelsen beit meg i halen.

Men – eg hadde berre denne sjansen, så eg prøvde å kvile så godt eg kunne. Men når eg kom fram, ante det meg at dette kunne bli ei utfordring. Mange trivelege folk som eg snakkar med sjeldan – og nokre av dei ler høgt. Det skjer ekstra i øyrene når eg er sliten 🫩

Tinnitusen var på høggir – vi var i ein ganske stor sal og instruktøren stod 5-6 meter unna, utan mikrofon og med skjegg. Dermed brukte eg alle kreftene på å få med meg kva han sa og «fight-and-flight»-følelsen kom etter eit kvarter.. FOR en skuffelse!

Heldigvis varte ikkje prøvetimen meir enn 35 minutt, men då var eg heilt skjelven og måtte berre dra rett heim.

No må eg bearbeide inntrykka og sjå om det blir fleire oppmøte frå meg.

Trøsta er at eg kjende att mange av øvelsane frå avslappingsøvelsane eg gjer kvar kveld før eg legg meg (som eg lærte på Unicare Helsefort ❤️) og mindfulness-øvingane eg brukar når eg skal sove (som eg også lærte på Unicare Helsefort ❤️). Så kanskje eg berre skal fortsette med det eg har gjort og tenke at det er bra nok? Trist å ikkje kunne gå ut og treffe folk, men eg må nok berre erkjenne at det er eindel av sjukdommen 🙄

ME, fibro og varme

Mange med fibromyalgi meiner opphald i varmare strøk hjelper på ein vond kropp. Så bra!

Eg har alltid opplevd at med både ME-diagnosen og fibromyalgi, så kjempar sjukdommane om oppmerksomheita i kroppen min. Og i varmen er dette ekstra tydelig, for med sol, sommar og tosifra med varmegrader så er batteriet mitt konstant på lavaste stille og eg blir slapp og energilaus, med hjernetåke og konsentrasjonsproblem. Sikekrt mange som opplever det, i varmen, men når kroppen går i krasj, så er det jo ikkje så moro. Joda, eg kjempar likevel på – huset har full gjennomtrekk og eg prøver å nyte, men kroppen vil ikkje spele på lag og protesterer i tillegg med ekstra smerter.. Uflaks med den komboen, da🤕 No gler eg meg til litt ruskevér og har lova boffen å danse i regnet😂

Lage min eigen arbeidsplass

Det blir sagt og skrive mykje om uføre – kva dei bør gjere eller ikkje gjere. At ein berre må ta seg saman. At dei iallefall burde prøve å jobbe litt…

Seinast forrige veke gjekk ein Høgre-politikar ut og meinte at uføre burde skjerpe seg. Men siste vekers nyheiter viser også at over 100.000 uføre er i arbeid. Eg er ein av dei. Men sidan bedrifter ikkje kan tilpasse ein jobb til mitt sjukdomsbilete, så måtte eg lage min eigen arbeidsplass.

Etter å ha søkt på nett om korleis det å ha sitt eige enkeltpersonsforetak (ENK) fungerer i forhold til uføretrygd, fann eg INGENTING. Eg har hatt mitt eige foretak som frilansjourmalist/fotograf sidan 2009, men då eg endeleg fekk lov å søke på uføretrygd etter ein svært belastande periode, både psykisk, fysisk og økonomisk, med diagnostisering og rehabilitering, måtte eg avvikle det opprinnelige foretaket fordi eg ikkje hadde økonomi til å skaffe til vege all dokumetasjonen som NAV krevde.

Heldigvis traff eg ein triveleg NAV-tilsett på telefon som anbefalte meg å avvikle, for deretter å starte opp nytt foredrag når eg hadde fått innvilga søknaden. For det kostar ingenting.

Dagen etter at brevet om innvilga uføretrygd kom, sende eg søknad til Brønnøysundregistra som å opprette nytt foretak. Det vart umiddelbart godkjent og kosta ingenting.

Så kvifor ENK?

Jo, om eg skulle ta oppdrag som frilansjournalist utan ENK, så ville eg måtte betale 50% skatt på det eg tente og kunne ikkje skrive av utgifter ein har med å drive med dette. No kan eg styre dagane mine som eg vil, ta oppdrag tilpassa sjukdommane mine. Joda, eg må strekke meg langt av og til, og eg blir veldig sliten og må ofte ha nokre dagar pause etter endt oppdrag.

Det seier seg sjølv at eg ikkje blir millionær, men for meg gir det meistring og meining, og eg kjem meg ut blant folk – om ikkje anna enn så av og til. Og DET er den beste medisinen for meg☺️

Er fatigue likt for alle sjukdommar?

Fatigue er jo likt for alle! Meinte ei dame eg snakka med. Eg kjende det stritta litt, men fikk ikkje skrudd på haudet. Ho har mange diagnoser, denne dama. Seinare nemnte ein revmatikar det samme – fatigue er fatigue uansett kva sjukdom du har. Eg tenkte joda, fatigue betyr utmattelse og er eit symptom på mange usynlege sjukdommar. Kvifor reagerte eg då? Kanskje fordi eg følte dei generaliserte noko som påverkar ME-dagen min veldig? Kanskje fordi eg føler at ME-krasj, som er så uforutsigbart, er ein «annan» type utmattelse? Eg har grubla litt på dette og komt fram til følgande: Det er ikkje så viktig. Eg har to diagnoser – fibromyalgi og ME. Det er MEen som styrer kvardagen min. FM tenker eg på som smerterelatert og tenker at utmattelsen kjem av belastninga av å gå med smerter. Utmattelsen frå ME er skrekken, for min del, fordi den er så uforutsigbar. Den har dukka opp midt i ein rolig skogstur, på lynkjapp handletur til byen, på foredrag og i familieselskap. Den kan komme samme dag, dagen etter eller fleire dagar etter ein anstrengelse – og av og til reiser den forbi. Men eg går på tå-hev, for den er ein veldig trasig plass å vere og når den slår til er det berre ein ting å gjere: komme seg heim til stillheit og vente det ut…

Blir du ikkje frisk snart?🧐

Kjem du på bursdagen? Vil du bli med til Spania? Vi skulle vore ein tur til England igjen….

Det var mykje eg skulle ønske eg hadde tid til då eg var frisk – reise, lese bøker, besøke venner, gå turar på fjellet. Lista var lang, men eg hadde ikkje tid eller overskot utanom jobben. Lange og mange feriar som lærar, seier du? Eg brukte første del av den lange sommarferien til å avslutte skoleåret, midten til å fli hus og heim – ting eg ikkje rakk ellers i året, og siste del til å forberede neste skoleår. Men stadig meir merkbar slitasje måtte alt plangleggast så detaljert som mulig, slik at eg slapp å gjere alt frå botnen når skoleåret rasa i veg.

No har eg mykje tid og kollegaer har spurt korleis eg får dagane til å gå: Ingen problem! Med eit hovud som jobbar i halv fart og tåler lite inntrykk før hjernetåka kjem, så må alt gå i rolig tempo. Det er ingenting som skal til for å trigge stress. Eg veit aldri når utmattelsen set inn eller kvifor, men den er lammande…

Men: Eg les masse bøker og eg går tur kvar dag… Og eg øver på å sette grenser for meg sjøl, nok eg aldri har vore flinkt til før. Så når eg sa nei til bursdagsselskap fordi eg har vore sjuk og vil fokusere på å bli frisk, så kom spørsmålet: Blir du ikkje frisk snart frå det du har da? Kjære deg, som eg skulle ønske eg blei det! Men eg har ein kronisk sjukdom – to faktisk, og kan ikkje tenke slik.

Eg må lære meg å leve med desse tilstandane – det er det som er jobben min no🥰

Ei nødvendigheit

Eg fikk eit lite hint då eg var på fysioterapi før jul – vi kan eigentleg kun behandle pasientar som har potensiale for å bli frisk… Eg fekk litt panikk. Turane mine til fysioterapeuten, som eg har gått til sidan 2009, har gitt meg oppturar og livsglede. Å få løyst opp i ein stiv nakke og skuldre har gjort hovudet lettare, mindre tinnitus, energi og overskot. Kva om eg ikkje skulle få det meir? Det tok nokre veker med mørke tankar før eg turte å spørre: Kva med oss som er kronisk sjuke? Kva hjelp skal vi få?  Fysioterpeuten forsikra meg: Du kan ikkje komme regelmessig, vi kan ikkje behandle for å forebygge, men når du har køyrt deg inn i smerter og vondt, så ta kontakt, så løyser vi det. Kan tru eg var letta! Sjølv om eg har problem med å seie ifrå at eg har vondt, og sjølv om eg må gå med smerter, så veit eg at hjelpa er der.. Eg har ein teori om at nakkeproblematikk påverkar MEen – nokon andre som føler det samme?

Ei sånn veke..

Dette har vore ei sånn veke der eg ikkje har klart å ta meg oppatt på eit greit funksjonsnivå. MEen har bite meg i rumpa når eg trur batteriet har fått litt lading – så slår den kvalmande haupina og hjernetåka inn, og vondtane dukkar opp… Eg har lagt meg i 22-tida kvar kveld og håpt at neste morgon skal vere ein ny start, men det har ikkje blitt sånn. Joda, det har vore litt aktivitet – ein hund som har operert ut ein haug med tenner, behandling hos fysioterapeut og samtaleterapi. Og litt jobbing med frilansjournalistikken. Og sjølv om dette tar på, så har det tatt lang tid å få igjen litt krefter. Då blir ein frustrert, tolmodig og litt deprimert også. Ute har det vore eit fantastisk vér, og Nils (hunden) og eg har gått turane våre, men det har vore tungt.. Satsar på at det blir bedre i morgon😓

Mixed feelings

«Aften rød gir morgen bløt», seier ordtaket og det skildrar nok sommaren min, slik den blei. Solnedgangane her på Romsdalskysten er berre nydelege og ein av grunnane til at eg trivast så godt her. Sjølv om knotten slest om oppmerksomheita, kjenner du pusten gå langt ned i magen når ein følger sola på veg ned i havet, ein gong rett før midnatt.

Men der er ei bakside som mange av oss med fibro kjenner godt på kroppen – lavtrykk. Denne sommaren har veret skifta annakvar dag, kjennes det ut som. Temperaturen har vore himmelsk og eg har liksom tenkt for meg sjølv at det har kome regnskyll såpass ofte at eg slepp å vatne i hagen😅. Men før regnskyll  kjem lavtrykk og kroppen går i lavenergimodus og leitar rundt for å finne ein plass den kan klemme litt hardt og gjere litt ekstra vondt, i tillegg til sleppe tåka inn i hovudet… Lavtrykk for meg tappar ME-batteriet, men for min del hjelper det å vite kvifor kroppen blir energilaus og vondtane vandrar og at det vil gå over. Det beste eg kan gjere er å gå tur, «come rain or shine», for det eg ikkje kan gjere noko med, får eg gjere det beste ut av, og frisk luft og vakre solnedgangar er uansett god medisin.