Dette har vore ei sånn veke der eg ikkje har klart å ta meg oppatt på eit greit funksjonsnivå. MEen har bite meg i rumpa når eg trur batteriet har fått litt lading – så slår den kvalmande haupina og hjernetåka inn, og vondtane dukkar opp… Eg har lagt meg i 22-tida kvar kveld og håpt at neste morgon skal vere ein ny start, men det har ikkje blitt sånn. Joda, det har vore litt aktivitet – ein hund som har operert ut ein haug med tenner, behandling hos fysioterapeut og samtaleterapi. Og litt jobbing med frilansjournalistikken. Og sjølv om dette tar på, så har det tatt lang tid å få igjen litt krefter. Då blir ein frustrert, tolmodig og litt deprimert også. Ute har det vore eit fantastisk vér, og Nils (hunden) og eg har gått turane våre, men det har vore tungt.. Satsar på at det blir bedre i morgon😓
«Aften rød gir morgen bløt», seier ordtaket og det skildrar nok sommaren min, slik den blei. Solnedgangane her på Romsdalskysten er berre nydelege og ein av grunnane til at eg trivast så godt her. Sjølv om knotten slest om oppmerksomheita, kjenner du pusten gå langt ned i magen når ein følger sola på veg ned i havet, ein gong rett før midnatt.
Men der er ei bakside som mange av oss med fibro kjenner godt på kroppen – lavtrykk. Denne sommaren har veret skifta annakvar dag, kjennes det ut som. Temperaturen har vore himmelsk og eg har liksom tenkt for meg sjølv at det har kome regnskyll såpass ofte at eg slepp å vatne i hagen😅. Men før regnskyll kjem lavtrykk og kroppen går i lavenergimodus og leitar rundt for å finne ein plass den kan klemme litt hardt og gjere litt ekstra vondt, i tillegg til sleppe tåka inn i hovudet… Lavtrykk for meg tappar ME-batteriet, men for min del hjelper det å vite kvifor kroppen blir energilaus og vondtane vandrar og at det vil gå over. Det beste eg kan gjere er å gå tur, «come rain or shine», for det eg ikkje kan gjere noko med, får eg gjere det beste ut av, og frisk luft og vakre solnedgangar er uansett god medisin.
Herlig Instadgramprofil som beskriv ME-kvardagen med galgenhumor. Vi treng å le😅
I dag kom eg over denne herlige Instagramprofilen. Eg lo så tårene trilla, sjølv om alvoret bak ikkje er råd å skjule. Men vi treng å sjå på kvardagen vår med litt galgenhumor, så når eg no treng litt latter-medisin, så skal eg leite opp #lunaanette på Instagram – og anbefaler deg å gjere det samme👍😊
Så blei det endelig! Kroppen har blitt 60 år og mitt inderlige ønske var ein tur til varmare strøk med døtrene mine. Valget fall på Alicante og grunnen var at vi snakka om byen for 10 år sidan, då eg fylte 50. Den gongen blei det Barcelona i staden, så no var tida komen for Alicante, altså. Med overtenking og tankekøyr blei det litt krøll i planlegginga for turen nedover, men vi kom oss på flyet grytidlig ein torsdag morgon og 13 timar seinare landa vi i 30 grader og sol i Spania.
Hotel Occidental Alicante ligg midt i byen, med gangavstand til det meste, var reint, med god service og ein imponerande frokostbuffet, så det var fint. Litt trangt for tre voksne på rommet og ingen solsenger eller basseng å kose seg i, men sånn blir det når ein velger eit by-hotell.. Vi planla reisa sjølv og det var lønnsomt å kontakte hotellet direkte for å få ein god pris.
Dagane gikk til å lunte rundt i byen – litt shopping, god mat og ellers få planer, noko som nok reduserte stresset for min del. Vi hadde kjempeflaks og kom til byen når den store Christian-Morer-festivalen pågikk, med fantastiske parader og arrangement rundt i byen. Ein rolig «loke»-tur på strandpromenaden og langs stranda var fint, men det var altfor fullt på stranda til at vi orka å bade.
Og ikkje minst: jentene mine hadde ordna det slik at eit vennepar overraskande dukka opp til lunsj ein dag. Michelin-up-and-coming restaurant og det aller beste selskapet gav meg tårer i augene og ei oppleving for livet. Så heldig eg er som har slike folk i livet mitt!
Det var ein fordel undervegs i opphaldet at vi kunne stikke innom hotellrommet fleire gongar for dag, slik at eg kunne kvile litt på senga. Det får eg ikkje til like godt heime..
På tirsdagen, etter fem overnattingar, gjekk turen heimover og i etterkant har eg kunne hauste lærdom av opphaldet og reflektere over kva som er Mulig med ME:
På neste reise blir det kanskje heller langhelg enn fem overnattinger, kanskje resort i staden for by-ferie slik at ein kan legge seg på ei solseng i skyggen… kanskje. Men varmen gjorde godt for kroppen og eg tålte meir enn eg trudde, sjølv om dagane no etter turen utelukkande har gått til soving og stillheit.
Det mest utfordrande for ME-kroppen var nemlig flyturen. For sjølv om den ikkje er av dei lengste, så var støyen frå flymotoren det som sleit aller mest. På veg heim var eg sliten og opplevde at utmattelsen beit med skikkelig. Då vart støyen og det å site stille i eit trangt flysete ei veldig utfordring. Men om eg ville heim, så måtte eg berre halde ut.
Og her er eg – i god-stolen, full av minner eg kan kose meg med i lang tid framover. No veit eg at det er mulig og har lært litt om kva eg bør huske på neste gang:
at eg ikkje treng så mykje klede i 30+, at tidlig-ferja frå Gossen kl 5 gjer at du rekk innsjekkinga på flyplassen i god tid, slik at du slepp å starte reisa ein dag før, at det kan vere lurt å finne dei aller mest støydempande hørselverna som fins og som er komfortabel OG å bestille sete mot midtgangen og langt framme i flyet, så ein er litt skjerma frå støyen inne i flyet og slik at kan ein gå litt i midtgangen dersom fight&flight slår inn.🥰
Fin tur i lett bris med Castell de Santa Barbara og Playa del Postiguet
Eg er så heldig at eg kan ta på meg oppdrag som journalist og har ein eineståande relasjon til (kun ein) oppdragsgjevaren min. Dei passer på meg og at eg ikkje blir overbelasta… så langt dei veit. Men i mai har det vakka på seg med oppdrag og eg har så veldig vanskelig for å sei nei. Det er jo så gøy! Ut å møte folk, få sjå og lære korleis ting fungerer- og ikkje minst, å få sjå sakene mine på trykk og få så mange fine tilbakemeldingar. Men, det som var fort gjort før, tar veeeeldig lang tid no og krev tilpassa førebuingar. Eg slit med å halde ein samtale i meir enn ein halvtime. Det er litt anleis når eg skal intervjue folk, for då veit eg kva eg vil oppnå og difor lagar eg mange av intervjua over telefon og møter som oftast objekta til fotografering. Men denne månaden har det vore mange og lange oppdrag (for meg, sikkert ikkje for andre), og no kjenner eg på kroppen kvifor eg må avgrense dette. Her er det full streik! Alle symptoma kjem som perler på ei snor – magesyre, kjeveverk, musklane ristar, dårleg søvn, hjernetåke og konstant haupine. Ein vekkar som fortel meg at «etter den søte kløe, kjem den sure svie». Så enormt frustrerende! Og den påfølgane utmattelsen gjer at eg ikkje kjem meg ut for å gå rolige turar – den tingen som står øverst på prioriteringslista mi – du veit, den lista som skal fortelle meg kva som er viktigast for at eg skal ha det godt og kunne avpasse aktiviteten etter kva stille kroppen er på. Det ER så vanskelig, for eg er vant med å berre køyre på og bli ferdig. Likevel, no er månaden over og det kjem ikkje to slike etter kvarandre – det kan eg aldri tru. Og sjølv om kroppen skrik etter ro, så er det jo gøy også! Innmari gøy, berre ikkje etterpå… Men no har eg ei ganske rolig stund framfor meg, der eg kan komme meg på fote igjen. Og så må eg kanskje øve meg på å sei nei, også til gøye ting….Vanskelig😅 Kanskje eg skulle lære en ting eller to frå Nils🐶?⬇️Tur med Nils to gongar dagleg er pri 1
Har hatt ei fantastisk påske, med hyggelig besøk, turar og fine opplevingar. Ulempa er at eg så dårleg på å kvile, så eg brukar batteriet mange gongar. Det får eg att no, når påskepynten er pakka ned, besøket er reist og kvardagen er tilbake. No kjennes kroppen stressa og tom på samme tid – ein følelse det er vanskeleg å handtere. Som ei influense eller feber i kroppen. Dårleg nattesøvn, tankekøyr som igjen gir stress, lav toleranse for mat, hodepine og vondter. Hjelper heller ikkje at klokka er skipla og at det bles nordavind så ein får tannverk om ein stikk snuten utanfor døra. MEN – det var verdt det! Kvart eit minutt, saman med jentene mine og kjærestane deira. Og det går over. Det veit eg. Så då er det berre å vere tolmodig, komme seg ut på Nilse-lufting og vente det ut. Og blues er jo ganske fin musikk, egentlig..
Det er ikkje alltid kroppen vil til heimbygda Valldal, sjølv om viljen har veldig lyst. Det er nærare tre timar reisetid frå her eg bur og det tar på. Men når eg først er der og Nils og eg kan rusle tur i lag med Ballder langs Strandpromenaden eller Bedringens Veg, så gir det nærmast ein euforisk følelse.
Den vakre jordbærbygda ventar no på påskeinnrykk til campingplassane, fruktblomstring på Linge og etterkvart at Trollstigen opnar. Det er liksom tidsrekka i Valldal, det. Likevel yra det av liv i sentrum, med folk som tok seg god tid i vårsola og nytte kaffi og fersk bakst på Sylteormen Bakeri eller ein latte på Khaia. Ingen såg ut til å ha det travelt og det var stresslindring, også for meg.
Eg har vakse opp i eit hus med tre etasjar + kjellar. Det blir eindel trapper og dei siste gongane eg har vore der, har eg kjent det godt i knea etter at eg har kome heim. Så dette er plassen for å øve på «aktivitetstilpassing» – eit av dei vanskelegaste omgrepa eg kjenner😅
Fysioterapi. Eg har gått til fysioterapeut i mange år og han eg går til no har kjent meg sidan 2009. Det er få som kjenner meg så godt som han, og særleg dei sårbare sidene. Eg har ligge på den benken og drøfta alt frå verdensproblem til behandlingsmetodar. Eg har blitt tøygd og strekt i alle retningar, fått nåler både på topp og i botn og masse støtte, forståing og gode råd. Etter jul tenkte eg at stakkaren skulle få ei lita pause frå meg, men det var visst dumt. Kroppen blei tung, fibrosmertene kom hyppigare og eg hadde lite energi – her var det visst berre å bestille time! Og for ein forskjell det blei! Etter å ha fått ei temmeleg heftig behandling av spesielt nakken, var det nesten som at batteriet vart lada nesten umiddelbart. Dagen etter hadde eg overskudd for første gong sidan lenge før jul – det var heilt euforisk – og enda sjølvsagt med at eg vart for overivrig og måtte justere meg nedatt. Det er som ein ballong som sprett og dansar når den er full av luft, men så siv lufta ut litt og litt.. Men det gjer ingenting. Om eg kan få ein dag som føles “normal”, der hovudet fungerer og alt er lyst og fint, så er det heilt greit å ta konsekvensane med vondter og full brems. For då veit eg at det går an!
Nils August har alltid lyst å bli med på tur!
2. Nils August, 8 1/2 år ung blanding av chinese crested powder puff og chihuaua, og verdens beste selskap og turkamerat. Han held meg på beina, får meg ut på tur og gjer at eg får frisk luft og får halde kroppen i bevegelse. Det er viktig for meg at beina ikkje blir svekka. Difor går eg tur kvar einaste dag, uansett om fibro-smertene protesterer og energinivået er lavt. På gode dager smiler eg mot sola, kjempar mot vind og regn med godt mot eller stoppar for å slå av ein prat med kjentfolk. Andre dagar sleper eg meg steg for steg, stirrar i asfalten og bit tenna sammen. Uansett så veit eg at det hjelper med den friske havlufta – den renser liksom opp i systemet og gjer berre godt.
Og så må eg jo sjølvsagt nemne jentene mine, Vilde og Hannah. Når dei slår på tråden eller stikk innom, så har også den dagen blitt fin 😉
Ein dag med litt overskudd! Trass i stadige vondter, er det så utrulig godt når ein merker at ein har litt energi. I dag var ein slik dag. Då er det berre å kle seg godt, både Nils og eg, og gå ut i fineveret. Blå himmel, nesten vindstille, lett og tørr snø og kvitt, stille og reint overalt. Deilig!
Hadde til og med nok batteri til å gå på lunsj arrangert av demensforeninga på Aukra kulturhus. For eit flott tiltak! Fann meg eit bord med venlege ansikt, så eg kunne slå av ein prat også. Det er det ikkje alltid eg klarer – ofte kan det å halde fokus gjennom ein samtale vere ganske slitsomt. Men i dag gikk det fint. No har Nils og eg tatt enda ein kort tur for å få med oss solnedgangen, og dermed er batteriet ganske tomt igjen. Men dagen har vore god, og då er det heilt greit å ta resten av dagen med ro..
Når kroppen min er sliten, er tankekøyret ofte på sitt verste – gjerne når eg skal legge meg om kvelden. Då hjelper det å lese litt feelgood-litteratur på engelsk.
Ofte når eg skal legge meg om kvelden, så raser tankar og inntrykk i hovudet.
Sterk tinnitus er verst når det er heilt stille, men så lenge eg veit kva det er, så går det greit. Eg har hatt tinnitus-utfordringar sidan eg mista hørselen på eit diskotek i England i 1990, så det er så rart med det…
Men det kan vere vanskeleg å roe ned tankekøyret. Heldigvis har eg funne nokre triks og knep som stort sett hjelper. Etter kveldsstellet (nei, eg bur ikkje i ein fjøs…) brukar eg litt tid ved senga til å tøye nakke, skuldre og rygg. Ein kan gjerne nynne ein rolig sang inni seg – det funkar iallefall for meg 😉
Og når hovudet omsider dett på puta, ligg det alltid ei engelsk feelgood-bok på nattbordet klar til å sende meg i rolig søvn. Akkurat no har eg hatt ein Milly Johnson-periode. Ho skriv med humor om kjærleik og herlege forviklingar i Yorkshire, der eg budde eitt år medan eg utdanna meg til journalist. Fint å vandre på gamle trakter, og desse bøkene gjer at eg sovnar rolig og ikkje drøymer. Stor takk til Aukra bibliotek, som verkeleg har lagt seg i selen for å skaffe meg alle desse bøkene.
Takk også for tilgang til gode bøker på Bookbites. Eg klarer ikkje å lytte til lydbøker – eg blir kvalm og uvel, og mister fort tråden, så e-bøker på Ipad er tingen for meg. Bookbites er biblioteka si e-bokside, der ein kan låne tusevis av bøker gratis – både som lydbok og e-bok. Eg er også tilslutta Lydhør, men utvalget e-bøker der er mykje mindre og med få e-bøker.
Det er godt å sakne verda og drøyme seg bort litt, når ting har blitt så uforutsigbar. Men norske bøker og krim, til dømes, må lesast i fullt dagslys. Eg manglar nokre filter, brukar eg å seie, så inntrykk blir veldig forsterka, og då er det like greit å beskytte seg litt for akkurat det. Men eg elskar bøker!
