Mulig med ME

1. Fysioterapi. Eg har gått til fysioterapeut i mange år og han eg går til no har kjent meg sidan 2009. Det er få som kjenner meg så godt som han, og særleg dei sårbare sidene. Eg har ligge på den benken og drøfta alt frå verdensproblem til behandlingsmetodar. Eg har blitt tøygd og strekt i alle retningar, fått nåler både på topp og i botn og masse støtte, forståing og gode råd. Etter jul tenkte eg at stakkaren skulle få ei lita pause frå meg, men det var visst dumt. Kroppen blei tung, fibrosmertene kom hyppigare og eg hadde lite energi – her var det visst berre å bestille time! Og for ein forskjell det blei! Etter å ha fått ei temmeleg heftig behandling av spesielt nakken, var det nesten som at batteriet vart lada nesten umiddelbart. Dagen etter hadde eg overskudd for første gong sidan lenge før jul – det var heilt euforisk – og enda sjølvsagt med at eg vart for overivrig og måtte justere meg nedatt. Det er som ein ballong som sprett og dansar når den er full av luft, men så siv lufta ut litt og litt.. Men det gjer ingenting. Om eg kan få ein dag som føles “normal”, der hovudet fungerer og alt er lyst og fint, så er det heilt greit å ta konsekvensane med vondter og full brems. For då veit eg at det går an!

2. Nils August, 8 1/2 år ung blanding av chinese crested powder puff og chihuaua, og verdens beste selskap og turkamerat. Han held meg på beina, får meg ut på tur og gjer at eg får frisk luft og får halde kroppen i bevegelse. Det er viktig for meg at beina ikkje blir svekka. Difor går eg tur kvar einaste dag, uansett om fibro-smertene protesterer og energinivået er lavt. På gode dager smiler eg mot sola, kjempar mot vind og regn med godt mot eller stoppar for å slå av ein prat med kjentfolk. Andre dagar sleper eg meg steg for steg, stirrar i asfalten og bit tenna sammen. Uansett så veit eg at det hjelper med den friske havlufta – den renser liksom opp i systemet og gjer berre godt.

Og så må eg jo sjølvsagt nemne jentene mine, Vilde og Hannah. Når dei slår på tråden eller stikk innom, så har også den dagen blitt fin 😉

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Ein dag med litt overskudd! Trass i stadige vondter, er det så utrulig godt når ein merker at ein har litt energi. I dag var ein slik dag. Då er det berre å kle seg godt, både Nils og eg, og gå ut i fineveret. Blå himmel, nesten vindstille, lett og tørr snø og kvitt, stille og reint overalt. Deilig!

Hadde til og med nok batteri til å gå på lunsj arrangert av demensforeninga på Aukra kulturhus. For eit flott tiltak! Fann meg eit bord med venlege ansikt, så eg kunne slå av ein prat også. Det er det ikkje alltid eg klarer – ofte kan det å halde fokus gjennom ein samtale vere ganske slitsomt. Men i dag gikk det fint. No har Nils og eg tatt enda ein kort tur for å få med oss solnedgangen, og dermed er batteriet ganske tomt igjen. Men dagen har vore god, og då er det heilt greit å ta resten av dagen med ro..

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Ofte når eg skal legge meg om kvelden, så raser tankar og inntrykk i hovudet.

Sterk tinnitus er verst når det er heilt stille, men så lenge eg veit kva det er, så går det greit. Eg har hatt tinnitus-utfordringar sidan eg mista hørselen på eit diskotek i England i 1990, så det er så rart med det…

Men det kan vere vanskeleg å roe ned tankekøyret. Heldigvis har eg funne nokre triks og knep som stort sett hjelper.  Etter kveldsstellet (nei, eg bur ikkje i ein fjøs…) brukar eg  litt tid ved senga til å tøye nakke, skuldre og rygg. Ein kan gjerne nynne ein rolig sang inni seg – det funkar iallefall for meg 😉

Og når hovudet omsider dett på puta, ligg det alltid ei engelsk feelgood-bok på nattbordet klar til å sende meg i rolig søvn. Akkurat no har eg hatt ein Milly Johnson-periode. Ho skriv med humor om kjærleik og herlege forviklingar i Yorkshire, der eg budde eitt år medan eg utdanna meg til journalist. Fint å vandre på gamle trakter, og desse bøkene gjer at eg sovnar rolig og ikkje drøymer. Stor takk til Aukra bibliotek, som verkeleg har lagt seg i selen for å skaffe meg alle desse bøkene.

Takk også for tilgang til gode bøker på Bookbites. Eg klarer ikkje å lytte til lydbøker – eg blir kvalm og uvel, og mister fort tråden, så e-bøker på Ipad er tingen for meg. Bookbites er biblioteka si e-bokside, der ein kan låne tusevis av bøker gratis – både som lydbok og e-bok. Eg er også tilslutta Lydhør, men utvalget e-bøker der er mykje mindre og med få e-bøker.

Det er godt å sakne verda og drøyme seg bort litt, når ting har blitt så uforutsigbar. Men norske bøker og krim, til dømes, må lesast i fullt dagslys. Eg manglar nokre filter, brukar eg å seie, så inntrykk blir veldig forsterka, og då er det like greit å beskytte seg litt for akkurat det. Men eg elskar bøker!

Eg går som oftast tur eit par gongar kvar dag. Ikkje alltid like langt, men det er viktig for meg å halde beina i gang sjølv om hovudet ikkje alltid er med og vondtane nektar. Her på Romsdalskysten er det mildt sagt skiftande ver – eg kan vere innom fleire typar på rundane mine. På dårlege ME-dagar slit eg med lyssensivitet. Då er det godt å ha filter-briller. Eg prøvde ei lita stund å få dekt slike gjennom Nav, men heile systemet er så tungvindt at eg endte med å kjøpe sjølv. Desse er superlette, kjøpt på nett hos Extra Optical, uten styrke, med lysaste filtervalg og UV-skjerming. Brilla heiter “Rektor” (ironisk nok for ein avlagt lærar) og kosta 571 kroner.

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

59 år, født og oppvaksen i ein lastebil- og trevarefabrikkfamilie i jordbærbygda Valldal. Ei søster og to brør.

To døtre som eg er veldig stolt av.

Ein hund, Nils August 8,5 år, som er blanding av Chihuaua og Chinese Crested Powder Puff. Egen, sta og høglytt… og verdens beste selskap!

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Lærarutdanna i Trondheim, med fokus på sosialpedagogikk. Seinare etterutdanning i spesialpedagogikk ved UiO. Journalistutdanning i Darlington, UK og dermed også fordjupning i engelsk på skolen. Journalist i Radio Storfjord, Bygdebladet, Åndalsnes Avis og frilans for Romsdals Budstikke. Lærar ved Veblungsnes Skole, Åndalsnes barneskole, Harøy skole, Brattvåg ungdomsskole og Riksfjord/Gossen barne og ungdomsskole.

Kjem frå musikk- og korpsfamilie, og har spelt kornett, flygelhorn (og pittelitt klokkespel). Var også sjølvutnemnd drillpike med heimesydd uniform og drillstav med spikar å halde i. Med masse energi og gode oppvekstvener vart det også handball, fotball og volleyball. Fullført trenar 2 i handball. Elskar volleyball!

Har flytta over 20 gongar i mitt liv, men har bodd på Gossen utanfor Molde sidan 2004, som er den lengste perioden eg har bodd nokon stad…

Elska jobben min som barneskolelærar, men opplevde at eg vart meir respektert som journalist, som eg har drive med sidan eg forlet Darlington College of Technology i 1994. Har altså vore journalist lenger enn eg har vore lærar…

Blei sjukmeld i 2019 etter å ha “tatt meg sammen” i mange år, men trur ein skulderoperasjon i 2015 var utslagsgjevande for at batteriet etterkvart gjekk tomt. Hadde ein fantastisk fastlege som sende meg til samtaleterapi på DPS Molde. Deretter gikk turen til Unicare Helsefort på Fosen. Der blei det tilsaman 2 månader med utredning for ME og rehabilitering – ei tid eg opplevde som svært lærerik og fin. Godt å vere saman med likesinna – godt å bli møtt av fagfolk som forstod meir enn eg gjorde sjøl og som ikkje var i tvil om kva som feilte. Der lærte eg ein del teknikkar for å handtere kvardagen, og som hjeper meg den dag i dag.

Etter skulderoperasjonen i 2015, som innebar store smerter, sleit eg med å komme tilbake i jobb. Eg følte eg måtte ta nokre valg og enda på å prøve å fokusere på eitt fag i ungdomsskolen, i staden for 7-8 som barneskolelærar. Eg flytta difor opp i ungdomsskolen og skulle leve draumen som engelsklærar. Men med “flink pike”-syndrom og stadig lavare batterikapasitet sa kroppen etterkvart i frå, med hukommelsessvikt, tung hodepine, vandrande smerter, konsentrasjonsvanskar og, ikkje minst, lydsensitivitet. Og det går jo ikkje så bra når ein skal vere lærar… Det heile toppa seg under ein elevkonsert med volum i taket – eg knakk saman og måtte gå heim. Legen neste – og her er eg. Eg saknar ikkje skulen, for eg veit eg ikkje har noko der å gjere. Eg blir overvelda berre eg ser bygninga, for det er så mykje som skulle vore gjort, så mange som skulle hatt hjelp, så mange som vil bli sett og så mange ting ein må henge med på for ikkje å falle av (hamsterhjulet)

Undervegs i prosessen var det aldri nokon tvil hos behandlarane. Unicare, NAV, lege og terapeut var krystallklar – 100% ufør var det eg trengte. Sjølv har eg heile tida sagt at å bli ufør ikkje treng å vere på livstid. Skulle eg føle at eg har bedre kontroll på kroppen, så vil eg jobbbe igjen. Men eg kjenner på kroppen at eg har ein usynleg sjukdom. Då kan det vere vanskeleg for andre å forstå kva som gjer at eg ikkje jobbar. Eg har alltid vore svært open om kva feiler meg – særleg i forbindelse med journalistoppdrag der eg intervjuer på telefon og møter intervjuobjektet for fotografering. Og eg føler eg har blitt møtt med forståing. Folk ser meg gå tur med den vesle, kvite hunden min kvar einaste dag – rundt og rundt. Somme dagar korte rundar, andre dagar lengre, men alltid turar der eg har raske retrettmuligheiter. Det er ikkje alltid eg møter blikket til dei eg møter. Det er fordi eg har nok med å sette den eine foten framfor den andre. “- Godt å sjå deg! Bra dag i dag?”, spurte ein kjenning når eg var kafé. Eg såg nok ut som eit spørsmålsteikn, for ho la til: “- Du sa ein gong at ser du meg utanfor huset, så er det ein grei dag. Møter eg blikket ditt, er det ein god dag. Ser du meg ikkje, så har eg det ikkje så bra”. Og alt går over. Til neste gong.

Så kjekt at du kikar innom bloggen min!

Tenk å ha fått ei diagnose eg ikkje klarer å huske kva heiter! Myalgic encephalomyelitis, står på det nettsida til NHI – som er kjenneteikna mellom anna med dårlig hukommelse, hjernetåke, dårlig konsentrasjon.. Kan ikkje ha hatt ME, den som leita fram DET namnet.. Om eg seier CFS/ME, så blir det litt lettare -CFS står for Cronic Fatigue Syndrom – altså har eg eit kronisk utmattelsessyndrom. Det visste eg, for det merkar eg nesten kvar dag. “En sykdom som rammer i ulik grad og er uten ukjent årsak”, står det hos HelseNorge.

Eit av dei store spørsmåla eg har hatt undervegs i utredinga, er KVIFOR? Oppegåande, altoppslukande barneskolelærar, frilansjournalist, mamma og handballtrenar. Masse ressursar, løysingsorientert, kreativ og stort sett positiv, trur eg. Kanskje hvis eg nemner at eit langt sambuarskap gjorde noko med meg, endra meg til noko eg ikkje var og tok frå meg all sjølvtillit og eigenvilje? Det er historie no. Det er i grunnen ikkje meir å spekulere på – det er som det er. Men eg vart erklært ufør i februar 2022, med sterke oppmodingar om å klamre meg fast i jobben som frilansjournalist, som utelukkande gir med mestring og positive opplevingar. Eg held på, takka vere ein fantastisk oppdragsgjevar som gir med fine tilbakemeldingar, hjelper meg å sette grenser og respekterer meg som person. Det er eigentleg noko nytt…

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Eg har ikkje den mest alvorlege graden av ME – eg ligg sjeldan på eit mørkt rom, utan evne til å røyve meg. Men eg har fibromyalgi i tillegg, så smerter i kroppen kan påvirke “batteri-kapasiteten”, som eg brukar å kalle det.

For det er slik eg opplever ME: Eg har ei slite batteri som skal drive kroppen. Det er nesten utlada, men ikkje heilt. Når eg har gjort noko som krever krefter, har eg brukt av batterikapasiteten og må legge meg på lading. Problemet er berre at eg har kronisk stress også – og sterk tinnitus  (må nesten le av heile “lapskausen”) så å legge seg ned og kvile er ein kamp. Men eg klarer å lade litt ved å site heilt rolig i ein god stol, med lav lyd på fjernsynet og strikketøy i fanget. Men dersom eg har gjort for mykje, så kjem den verkelege “krasjen”, som vi med ME kallar det. Då stenger kroppen ned – alt er vondt, migrene, beina vil nesten ikkje bere, klarer ikkje å tenkje og alt er tungt. Dette er mørke dagar. Då er det berre å få tida til å gå, for neste dag er det stort sett bedre,

Eg er eigentleg ein positiv person. Difor er eg takknemlig for at eg har tid til å øve på aktivitetstilpassen – kva toler kroppen i dag, kva blir konsekvensen? Det er ingen fasit på dette, fordi dagsforma endrar seg heile tida. Det er vanskeleg å planlegge, det er vanskeleg å forutsjå. Og dersom ein er ein person som har vanskeleg for å sette grenser for seg sjølv, ja, så MÅ det komme nokre “krasjar”. Sånn er det berre. MEN eg har Nils August (hund), eg har øya mi (Gossen), der gangvegane rundt sentrum alltid har retrettmuligheiter dersom batteriet blir flatt. Eg har jentene min (Vilde og Hannah) og eg har strikkinga mi, journalistikken og ganske godt humør.

Daglege mål: 1. Gå tur med Nils 2. Jobbe litt, om det skulle dukke opp noko. 3. Ta det med ro.

Og når folk spør korleis det går? “Opp og ned”, svarer eg. For det er det einaste svaret eg kan gi. Alt er uforutsigbart, men eg er takknemlig for at dei spør.

Sosial? Ikkje så mykje. Klarer ikkje å site lenge i forsamlingar, mykje lyd skaper kaos i hovudet. Spontane samtalar på meir enn eit kvarter er slitsomt fordi det krever konsentrasjon og krefter. Difor går eg sjeldan på besøk til vener som ikkje forstår sjukdommen og heimen min er kvileplassen, der eg har kontroll. Men det seier seg sjølv: Det er ein ganske einsam sjukdom, og det merkar ein best på dei gode dagane – som ein ikkje veit når kjem.. Likevel, eg prøver å huske på ting eg skal vere takksam for: hus, bil , hund, barn, kjennskap til nærmiljøet, grei økonomi, hobbyar eg trivst med og litt humor oppi det heile..