Der vil alltid finnast mennesker som vil trekke deg ned og bruker si eiga uvitenheit og mangel på empati til å såre deg, ofte når du allereie er på defensiven.
Som ein nær og kjær person sa til meg: You don`t need that kind of stupid.. Eg syns det var eit veldig treffande sitat og tenkte at det må eg legge på minnet. Men som kjent med ME så kan det vere vanskelig å huske ting. Så eg søkte på Google, og AI kom opp med dette:
Say no more!😅
Det er mange ting ein har dårleg samvittigheit for når ein er kronisk sjuk. Med ME tar ting tid og det meste krever energi du har for lite av.
Mor mi på 89 bor tre timar reise frå her eg bur. Dermed kjem eg meg ikkje dit like ofte som før og det synes eg er trasig og noko som bidreg til konstant dårlig samvittigheit og eit veldig stress.
Med ME brukar kroppen lang tid på å komme i gang om morgonen. Skal eg reise til mor, må eg difor stå opp minst tre timar før avreise for å gjort alt eg skal før avreise: eg må sjekke om eg huska å pakke det eg skulle, for eg huskar ikkje kva eg pakka i går kveld. Eg må lufte hunden, som er kjempenervøs når han reiser i bil. Eg må ete og smøre matpakke, samt pakke med meg mat eg skal ha dei neste dagane. Eg har mange og lange lister på kjøleskapet, for når pakkekaoset er i gang blir alt berre rot oppi hovudet.🤪
Så startar den nærare tre timar lange turen. Innan eg kjem fram så har eg laga meg lister i hovudet over ting eg må huske å gjere medan eg er der, for sidan eg er der sjeldnare enn dei andre, så må eg få gjort desto meir medan eg er der. Og listene går på repeat, slik at eg ikkje gløymer kva eg skulle huske. (=tankekøyr)
Med andre ord så kjem eg dit med ein kropp og eit hovud som er kjempestressa og sliten før eg får begynt med å kompensere. Mor synes det er kjekt når eg kjem og vi kosar oss med småprat. Men ho er veldig tunghaurt og dermed kan ikkje samtalane bli så lange, for hovudet mitt stoppar heilt opp av lydnivået. Eg vil så gjerne at ho skal få heimelaga mat, som ikkje kjem frå eit institusjonskjøkken, når eg først er der. Og kan vi like godt vere fleire rundt bordet. Og ho er veldig glad i kake, så det blir det gjerne også😅
Stresset driv meg gjennom, men eg må ha mange pauser. Då sit eg med strikketøyet og tven på lavaste volum i bestemor mi si leiligheit. Kvilen blir ikkje nok, men eg kjem meg litt vidare.🧶
Etter ei helg så går dei neste par dagane heime igjen til å kvile og få opp energien igjen. Og eg har like dårlig samvittigheit for at eg er dårlig (ikkje sliten) etter å ha gjort datter-plikta mi. 😔
Eg treng teknikkar for å lære meg å mestre tankespinn, stress, overtenking og for å bygge sjølvtillit. Det fann eg på appen Mestre. Vel, så langt har eg berre prøvd øvinga for å kontrollere tankekøyr – ei øving som må trenast på. Og det har eg gjort. Vi fikk mange gode øvingar på Unicare Helsefort då eg var der på rehabilitering. Men på Mestre kan eg leite opp og følge instruksjonane når eg kjenner igjen symptoma. Dette blir spennande!
‘
No i påska var eg og yngste datter på besøk hos mor. Då small det. Det skal ryddast i huset 4. mai – ein del løfting og bering, avgjerdsler som må takast – noko eg tåler veldig dårlig. Det sviv så seint i hovudet mitt at alt som er uforutsigbart blir til stress. Løfting går ikkje grunna dårleg nakke og skuldrar og ein prolaps i nakken. Eg tilbydde meg difor å heller rydde litt kvar gong eg er der, noko eg har gjort dei siste åra. Men bror og svigerinne meiner eg melder meg ut utan grunn og ikkje er villig til å stille opp for resten. At eg setter meg sjølv på sidelinja og ikkje vil bli inkludert når større jobbar skal takast seinare, noko som igjen vil vere ei ulempe for meg ein seinare dag.
Eg prøvde å tilrettelegge slik at eg kunne tilpasse til det eg toler, men det fall ikkje i god jord. Eg prøvde å sette grenser for meg sjølv, men fikk kraftig kritikk.Eg blei råda til å ta opp problemstillingar ansikt til ansikt – og gå til psykolog.
Då blir det vanskeleg å sette grenser – og få respekt for at eg kjenner kroppen min best.
Det verste av alt var at eg svikta yngstedattra mi, som må stå i dette når ho er heime hos meg, fordi eg sa ifrå til svigerinna mi at ho ikkje trengte å diskutere dette med henne, men ta det med meg. Det var EG som skulle sagt frå og det forstod eg berre ikkje.
Nei, eg likar ikkje diskusjonar. Eg har meir trua på å spørre, lytte og prøve å forstå i staden for å høglydt anklage. Eg var tross alt barnskolelærar😁
Etter mange år med høglydt roping frå sambuar der orda mine blei vridd og vrengt til noko stygt som eg aldri kunne føresett, så er eg absolutt ikkje glad i agiterte konfrontasjonar. Og med ME går tankane seinare og ein blir fort forvirra og fortvila. Diskusjonar tappar så mykje krefter og ein blir heilt tom, så det har eg ikkje krefter til. Kreftene vil eg heller bruke til å tenke løysingar, ikkje skjelle ut folk.
Eg prøvde å seie frå, men på telefon, og det blei feil. Eg var feig som ikkje tok det ansikt til ansikt.
Takk til Mental Helse Hjelpetelefon som ga meg verdifull og objektiv støtte. No veit eg kven eg kan snakke med, for dette er tungt!
Og berre så det er sagt: ME er ikkje ein psykisk sjukdom. Den er ein nevrologisk sjukdom. Ein psykolog kan ikkje gjere meg frisk. Angst og depresjon er også diagnoser. Ja, ME gjer meg engsteleg, men ikkje konstant. Ja, PEM gjer meg trist og lei, kanskje også deprimert, men det er ikkje konstant.
Så for den som ikkje har sett seg inn i kva ME (og fibromyalgi) er, så ver snill og respekter meg! Du skal vere trygg på at eg gjer så godt eg kan. Men anklager og utskjelling er ingen god motivasjon for å gjere så godt ein kan..
